POVESTEA UNUI INGERAS

Ma numesc Anghel Simona si sunt mamica unui baietel de 7 ani si 6 luni FURUSHO MIHAI – ANDREI care sufera de boala Recklinghausen( neurofibromatoza).
Corpul ii este acoperit de foarte multe pete de diferite marimi asa zisele pete “cafea cu lapte”.Inca de la nastere a avut aceste pete pe corp dar nu stiam ca niste pete simple duce pe mai tarziu la complicatii foarte mari.

La varsta de 3 ani am aflat ca are aceasta boala dintr-o intamplare, era foarte racit facuse rosu in gat avea varsaturi si febra am ajuns cu el la urgenta la Budimex unde acolo pe langa consultul care i s-a facut ne-a zis ca neurofibromatoza,petele acelea fiind cauza care i s-a pus acest diagnostic.
De acolo am plecat cu el la spitalul 9 unde n-i s-a spus mai multe despre aceasta boala despre evolutia ei si despre  complicatiile care pot aparea pe parcursul vietii.Am ajuns cu el si la doamna Sanda Maugureanu (undeva pe langa policlinica Batistei) profesor medic neurolog pediatru unde am primit aceleasi informatii ca si la spitalul 9 insa nimeni nu ne-a recomandat nici un CT sau un RMN stiindu-se la ce duce aceasta maladie
Toti eram terminati,singurul nepot,singurul copil il plangeam si il compatimeam fara sa putem face nimc pentru al ajuta.Citeam,ne informam pe net si parca mai rau ne descuraja pentru ca nu se putea face nimic,nu exista tratament pentru boala aceasta,medicamente sau macar o sansa cat de mica ca se va face bine.
A venit vremea sa mearga la gadinita avea 4 ani si 7 luni,acolo fiind foarte neastamparat,plin de energie si nu se integra in colectiv doamnele au banuit ca este un copil hiperactiv si ca are sindromul ADHD,doamna asistenta de la gradi ne-a dat trimitere la neuropsihiatrie ca sa i se dea tratament pentru ADHD
Am ajuns cu el si la neuropsihiatrie tot la Budimex la dn dr.Selea Elena.i-am povestit despre starea lui si despre toate nazdravaniile pe care le face si la gradi si acasa(fiind si un copil foarte rasfata si alintat) i-am zis si de petele pe care le are iar dansa ne-a recomandat un CT.   Pe data de 20.02.2007 am facut CT-ul unde acolo am aflat vestea cea rea leziuni pe nervii optici…plecasem de acasa cu inima indoita parca simteam ceva,eram ingandurata si speriata sa nu imi dea o veste rea… si asa a fost….
A trebuit sa facem si o programare la EUROCLINIC ca sa facem un RMN iar acolo pe data de 7 03.2007 n-e spus diagnosticul de GLIOM DE NERV OPTIC BILATERAL SI CHIASMA OPTICA,adica tumoare pe nervii optici si doua chisturi arahnoidiene….a fost o lovitura puternica pentu noi si un diagnostic si mai greu si dureros,copilul risca sa-si piarda vedere.
Ziua Mamei imi adusese o durere imensa in suflet si un dar pe care nu vroiam sa-l accept nicicum insa trebuia sa fiu tare si sa merg mai departe pentru binele puiutului meu.
Am cautat pe internet fel si fel de informatii despre acest diagnostic ,am cautat tratamente….insa nu am gasit nimic,nu se opera,nu se trata.
Am fost la Bagdasar la dr Iliescu si n-e zis ca ce are copilul este inoperabil ,pana cand vederea nu ii va fi afectata si va mai zari foarte putin abia atunci va putea intervenii chirurgical,iar pana la varsta de 10-11 ani sigur va ramane fara vedere….alt soc suferit ,alta dezamagire,alta suferinta.
El mititelul nu stie ce se intampla cu el stie ca are o bubita la capusor si trebuie sa se faca bine si decate ori este nevoie sa ia cate o pastiluta o ia cu mare placere doar ca sa se faca bine.
N-i s-a recomandat sa i se faca RMN la 6 luni,un an cel tarziu ca sa-l tinem sub observatie,i-am mai facut un control pe 27.09.2007 unde in urma unei cure cu SPANZ tumorile s-au mai micsorat urmatorul a fost facut pe 22.07.2008 unde a rezultat ca tumorile se marise chiar daca in tot acest timp urmase un tratament
naturopat.
Pe 24.06.2009 ceva s-a produs in capusorul lui pentru ca s-a culcat la pranza si nu s-a mai trezit,era transpirat foarte tare,era rece si inert…intrase in coma,am chemat ambulanta si ne-a dus la Budimex,acolo cred ca am stat mai bine de 2 ore unde i s-a facut analizele sangelui si un examen CT mare lucru nu s-a vazut la interpretare se vedeau niste
leziuni si atat si o pata difuza care se credea ca este o pata de sange…..cu rezultatul analizelor si cu CT-ul am plecat cu o alta ambulanta la Bagdasar unde acolo l-au  dus la terapie intensiva…..l-a bagat la perfuzii si ne-a trimis acasa pentru ca nu aveam voie sa stam cu el acolo….si acolo a ramas,in coma timp de aproape 48 de ore.
Abia dupa doua zile de stat in coma i s-a facut si examenul RMN,Andu se trezise il mutase in salon i-au facut o puntie lombara iar rezultatul a fost bun in schimb despre rezultatul  RMN nu aveam nici un raspuns,veneau doctorii in frunte cu  dlCiurea la vizitele medicale de 3 ori pe zi si ….nimic… se uitau,vorbeau intr-e ei si plecau pe noi mamele ne dadeau afara din salon cat era vizita iar copii ramaneau singuri, asa au facut timp de  7 zile cat am stat internati in spital abia a 7 a zi a venit o asistenta la mine si mi-a zis sa ma duc in cabinetul lor ca dl prof.Ciurea vrea sa
vorbeasca cu mine…..eram oarecum fericita pentru  ca trebuia sa ne externam asa ne-a spus doctorita de pe salon dn.dr. Vapor dar aveam sa aud cele mai groaznice cuvinte ,copilul are o tumora gigant bilaterala,pe nucleii bazali pana aproape de trunchiul cerebral…..am ramas muta nu stiam ce sa-l intreb,nu stiam incotro sa o iau,de ce acest diagnostic atat de dur?pentru ca noi stiam doar de gliomul de nerv optic.Si asa am mai ramas o zi internati.Inainte de a ne externa pe 1 iulie am fost iar in cabinetul dl.Ciurea ca vroia sa-mi mai spuna ceva.
“Doamna ar fi mai bine sa mergeti cu copilul la o clinica din strainatate pentru ca la noi in tara biopsiilenu se fac cum trebuie iar aparatura este jalnica” astea au fost vorbele dl.prof. iar daca avem nevoie de formularul E112 ne ajuta cu cea mai mare placere.
Diagnosticul  care i s-a pus  a fost:Boala Recklinghausen
Proces expansiv chiasma optica cu extensie la trunchiul ,cerebral nucleilor bazali,   cerebelului
Atrofie oprica bilaterala
A venit si timpul sa plecam din spital,odata ajunsi acasa am inceput iar cautari pe pe internet pentru a gasi o clinica in strainatate si l-am gasit pe Dan ,i-am citit povestea ,atat lui cat si a
celorlalti oameni necajiti,a Ancai Samu,a Florentinei Dima care sufera de aceiasi maladie ca a baietelului meu,am citit blogul Isabellei si multe altele cazuri.La indemnul lui Dan  am mers la VIPMED cu actele necesare pentru ai fi trimise la clinica din Hanovra si la Jhon Hopkins in turcia din pacate la Hanovra nu se poate interveni chirurgical deoarece tumora este prea extinsa la nivelul trunchiului crebral a nucleilor bazali si a cerebelului dar mai avem o sansa la clinica din turcia ca sa faca chimioterapie unde tratamentul dureaza 18 saptamani si costa in jur de 9530 euro din pacate nu avem acesti bani iar pe langa suma aceasta se mai adauga spitalizarea,transportul,cazarea pe timpul tratamentului
si multe alte cheltuieli de care vor mai fi nevoie.
De aceea va rog din inima cu durere in suflet pe toti cei ce citesc aceasta poveste sa ne ajute  cu cat de putin aveti pentru a reusi sa strangem banii necesari pentru chimioterapie.
Cu siguranta intelegeti  durerea care o purtam in suflet pentru ingerasul nostru Andu si traim cu frica ca se culca  si nu se va mai trezi sau ca intr-una din zile nu va mai zari chipul persoanelor dargi lui si va trai pentru tot restul vietii in intuneric.
Dumezeu e mare si vreau sa cred ca are planuri pentru el si ii va da sansa de a razbi in viata si sa lupte cu greutatile care il asteapta,care ne asteapta pentru ca toti suntem alaturi de el si suferim enorm.

DONATIILE LE PUTETI FACE AICI:

TITULAR: ANGHEL LIVIA-SIMONA

RAIFFEISEN BANK – sucursala BUCURESTI -  RAHOVA SUD

RON : RO81RZBR0000060011947395

EURO : RO97RZBR0000060011947398

COD SWIFT : RZBRROBU

Nr. meu de tel 0763680205 – adresa de email : samyoha2003@yahoo.com

Va multumesc tuturor si Dumnezeu sa va dea sanatate!!!